Пациенты просят обеспечить их дорогими лекарствами

Пациенты просят обеспечить их дорогими лекарствами

Новую схему обеспечения взрослых пациентов дорогостоящими инновационными препаратами предложил правительству Всероссийский союз пациентов (ВСП). Для людей до 19 лет с тяжелыми заболеваниями сейчас есть отдельный механизм получения таких лекарств — закупки государственного фонда «Круг добра». Но затем пациенты, которые выходят из-под опеки фонда, вынуждены даже судиться, чтобы региональные власти закупили им жизненно необходимое лекарство. ВСП предлагает создать для взрослых отдельную структуру, которая бы работала по аналогии с «Кругом добра». В Минздраве пообещали рассмотреть предложенную дорожную карту, но напомнили, что с бюджетов регионов, которые должны обеспечивать таких пациентов, уже была снижена нагрузка. А госфонд заявил о готовности помогать пациентам и более старшего возраста.

Улучшить доступ к лекарствам

Всероссийский союз пациентов направил обращение в правительство, где предложил дорожную карту по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе, рассказал «Известиям» сопредседатель ВСП Юрий Жулев.

— Такое отношение к «редким» пациентам может привести к тому, что затраты и усилия государства по сохранению качества их жизни могут быть перечеркнуты за несколько недель или месяцев, — подчеркнул он.

Поэтому в дорожной карте ВСП предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в РФ — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».

Фото: агентство городских новостей «Москва»/Андрей Никеричев

Минздрав пациенты попросили подготовить предложения в правительство о формировании отдельного канала финансирования для инновационных препаратов для взрослых пациентов — с оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования.

«Внедрение механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями позволит снизить инвалидизацию и смертность таких пациентов, обеспечить системный подход, гарантирующий последовательное развитие инициативы президента РФ о создании фонда «Круг добра», — говорится в дорожной карте.

Там же предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.

В пресс-службе «Круга добра» «Известиям» сообщили, что заранее предупреждают регионы о необходимости предусмотреть финансирование дальнейшей терапии для конкретных детей в их бюджете.

скрининг

Фото: ТАСС/Донат Сорокин

— Переход наших подопечных во взрослую систему здравоохранения для нас очень волнителен, мы переживаем за их судьбу, — сообщили в организации. — Мы рассчитываем, что поручение президента о постепенном расширении возрастных рамок подопечных фонда позволит нам через некоторое время взять на себя обеспечение орфанных пациентов и более старшего возраста.

Справка «Известий»

Фонд «Круг добра» функционирует с 5 января 2021 года, он работает как дополнительный механизм организации и финансового обеспечения медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями — всего в его перечне 89 нозологий. С момента создания он оказал помощь более 23 тыс. детей. За три года работы фонд направил на закупку лекарств и медицинских изделий 213 млрд рублей.

В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда, в 2024-м поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.

Пациенты не могут получить лекарства

В конце января 2024 года минздрав Новосибирской области обжаловал решение областного суда — ведомство обязали предоставить 21-летней Татьяне Дроздовой незарегистрированное лекарство для лечения тяжелого комбинированного иммунодефицита — это наследственное заболевание, требующее пожизненной терапии. В минздраве заявили, что препарат не входит в региональный список для закупок.

врачи

Фото: агентство городских новостей «Москва»/Андрей Никеричев

Вице-председатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом, которое помогает Татьяне Дроздовой, Наталья Берсенева указала, что такой препарат людям до 19 лет сейчас закупает государственный фонд «Круг добра», но в 21 год девушка уже не может стать его подопечной.

— Обидно, что мы не можем добиться доступа к дорогостоящей терапии для взрослых пациентов, даже когда речь идет о жизни и смерти, — сказала она «Известиям».

Своей историей с «Известиями» также поделился Даниил Сизов с болезнью Помпе — это редкое наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. Он рассказал, что был подопечным «Круга добра» в 2021 году, но тогда фонд помогал только детям до 18 лет. Когда юноша вышел из-под его опеки, обязанность обеспечивать его лекарствами перешла Орловской области. Но в регионе ему отказали в выдаче препарата — при прохождении медико-социальной экспертизы Даниилу не дали инвалидность. Спустя полгода он всё же добился закупки — через суд.

Наталья из Москвы, страдающая муковисцидозом (сопровождается нарушениями в работе органов дыхания или желудочно-кишечного тракта), рассказала «Известиям», что ей неоднократно отказывали в закупке необходимого ей лекарства, несмотря на решения врачебной комиссии и федеральных консилиумов. А юрист АНО «Дом редких», которая помогает пациентам с орфанными заболеваниями, Кирилл Куляев рассказал «Известиям», что аналогичные проблемы в прошлом году были у взрослых пациентов в Крыму, Алтайском и Приморском краях.

лекарства

Фото: ТАСС/Сергей Фадеичев

Ответственность регионов

Юрий Жулев в разговоре с «Известиями» предположил, что проблему могло бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга добра» до 21 года. А внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Сергей Куцев поддержал создание аналога фонда «Круг добра» для вышедших из-под его опеки пациентов.

На круглом столе в декабре 2023 года он констатировал, что регионы не справляются со своими обязательствами по лекарственному обеспечению «редких» пациентов. По его словам, «есть порядочные субъекты, но есть и те, которые не выдают пациентам показанные им дорогостоящие лекарства, ссылаясь на нехватку средств в региональном бюджете».

— Однако позиция власти по данному вопросу заключается в том, что взрослые пациенты с заболеваниями, не включенными в федеральные льготные программы, — это ответственность регионов, — отметил он.

В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП ведомство получило, «оно будет рассмотрено в установленном порядке». Тем не менее в министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации». Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда же высвободило в субъектах страны около 10 млрд рублей.

лекарства

Фото: ТАСС/Петр Ковалев

«И с 2020 года передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов РФ обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд рублей», — напомнили в Минздраве.

Эти меры дали возможность регионам реализовывать свои полномочия по обеспечению препаратами нуждающихся в них граждан, указали в ведомстве.

https://nashkursk.com/